CUMPLE ARI

El 29 Ari ha cumplido 3 añitos ya! Está muy alta y habla ya por los codos. Se levantó con el “cumpleaños feliz” a capela por papi y mami. Desde ese momento no perdió su sonrisa en todo el día, llevaba meses esperándolo, todo el mundo cumplía años menos ella. A su edad el tiempo pasa muy despacio 5 minutos se hacen muy largos y un año…, han habido muchos, “hoy es mi cumple, hoy es mi cumple….”

 Tantas cosas han pasado, tantos recuerdos y experiencias vividas. Su mejores recuerdos el circo de Gavi y Lara, ir al cine, las vacaciones en el Vilar, la excursión a los bomberos con sus compis de la guarde, o la más reciente para hacer castañas y panellets con el cole. Un gran año, pero seguro que vendrán otros aún mejores… Cuando sea mayor espero que recuerde estos buenos momentos y que los malos sean menos.

El momento más especial fue cuando vino la familia de Sandra a darle una sorpresa, el ascensor estaba lleno de globos y al asomarnos por el balcón, todos estaban allí cantando el cumpleaños feliz. Hacía un día tan bueno que decidimos bajar para estar con ellos, no habíamos salido aún desde que llegamos del hospital. Fueron 15 minutos de alegría y felicidad, vuestro cariño nos da mucha fuerza y energía a los tres.

Por la tarde fue por la ventana de su habitación donde aparecieron primos y titos felicitándole por su cumpleaños, ella quería que subieran, pero no podía ser, otro día será. Gracias a todos por estar ahí pese al frío, la pancarta espectacular. 

Sol, Iván, Ángela, Rut y Zara pudieron participar en casa de su fiesta de cumpleaños, se lo pasó en grande.

Ayer fuimos al hospital de día, analítica y visita con su médico, poco a poco va recuperando defensas, su evolución es favorable y eso es lo más importante, debe coger fuerzas para su próximo ingreso, que si todo va bien será después de reyes.

P.D.: Esta noche cuando comáis las uvas a son de las campanadas reservar la última para pedir todos el mismo deseo, que Ari se recupere pronto.

¡FELIZ AÑO A TODOS!

Joan

EMOCIONES

Sí, ya hemos vuelto a casa, hemos ganado la primera batalla y el retorno a casa no lo olvidaremos en la vida. La familia de Sandra estaba esperando a la salida del hospital, la carita de felicidad de Ari al ver a sus yayos, titos y primos no tiene precio, gracias por estar ahí.

Lo primero que ha dicho al subir al coche: tengo hambreee, ay esa cortisona! al final la echaremos de menos y todo cuando deje de tomársela. Nos ha pedido un picnic en la playa, con un menú de burguer. ¡Marchando! Finalmente hemos hecho el picnic en el balcón de casa con mantita en el suelo y menú burguer con 2 regalitos. Que maja la dependienta.

La llegada a casa ha sido una de las mejores experiencias de mi vida. Lo miraba todo para ver si todo estaba igual, sus animalitos aunque ya sabe que no están, ha preguntado por ellos, pronto volverán. ¡El árbol de Navidad!, gracias a sus primos por este árbol artesanal tan original y por todos los detalles de estos días. En seguida, se ha ido a su habitación de juegos que estaba hecha un pincel. Su carita de felicidad ha iluminado la casa por completo. Empezó a gritar de alegría, después de mirar con detalle toda la habitación se ha puesto en su cocinita a preparar de comer a sus papas, que se lo han comido todo. Después ha ido a su habitación, más gritos de felicidad! Le ha encantado su nueva colcha, la lámpara… no se le escapa ninguno de los detallitos nuevos que le ha puesto mami.

Ari, por fin estamos en casita, de donde nunca debíamos habernos ido, pero el destino es así de caprichoso, te ha tocado luchar con un gigante siendo tan pequeñita. Tu fuerza y vitalidad podrán con él, y sabes que tus papis siempre estarán ahí para acompañarte. Pero estos momentos nos llenan los bolsillos de fuerza y energía para afrontar lo que nos queda. Papá Noel nos ha dado el mejor regalo a los papis, para Ari además esta noche le dejará muchas cositas, mejor no se ha podido portar este año.

A media noche, se vino a la cama de los papis, que a gustito hemos dormido los tres. Al despertar se veía por la puerta los regalitos que Papá Noel le había traído, pero no los quería abrir tan pronto, su mayor deseo era preparar tostadas y zumito de naranja con su papi, e ir a desayunar todos juntos a la cama grande.

Sí, la Navidad había llegado por fin a casa.

Joan

GOLPE DE REALIDAD

            Ayer fui al cole de Ari, su profesora Lluisa le tenía preparado un cuaderno con los dibujos y actividades que había hecho hasta que dejó de ir al cole, y los que no ha podido hacer hasta ahora, me los dio para que los hiciera en el hospital.

A mi niña le gusta hacer sus “deberes”, casi cada día su mami le pone alguna actividad para hacer, y ella dice que son deberes de Lluisa, su profesora y de Gemma, una amiga que le preparó un pack con muchas actividades de preescolar, con las que está disfrutando mucho, esto la mantiene entretenida en los largos días en el hospital.

Lluisa  con ojos vidriosos me dijo que la echaban de menos,  y que si podría ir a verla, pero como sabéis, ahora no es posible porque debe estar aislada para evitar posibles contagios.

Ari también echa de menos a sus profesoras, sus compañeros y amigos,  pero este curso ya no podrá estar con ellos. El año que viene ya podrá volver al cole, aunque faltará bastante por sus constantes visitas al hospital.

Después de hablar con Lluisa, me di un golpe con la realidad, me detuve 5 minutos para mirar su patio, los compañeros de clase de Ari estaban jugando entre ellos, simplemente jugando. Su amiga Inés estaba con otras dos niñas con juegos imaginarios, como hablando por teléfono, Iker estaba escondiéndole un juguete a Lucas, que corría detrás de él para quitárselo. Otros estaban sentados jugando con la tierra del patio, con lo que le gusta a mi niña.

Mis ojos se mojaron de lágrimas. Me di cuenta de que la vida que está llevando mi niña no es la que le corresponde. Ari está rodeada de gente mayor, no puede ver a niños, se asusta cada vez que entra alguien con bata blanca a la habitación, y creedme que son muchas veces durante las 24 horas del día. Estoy deseando que llegue el día de verla jugar nuevamente con niños.  

Los medicamentos que le suministran son tan fuertes que en 2 semanas han acabado con las células madre de su médula. Y el tratamiento durará 2 años más si todo va bien.

Aquí, en la planta 8, todos los niños están enfermos, algunos desgraciadamente en peor situación que Ari, es nuestro mundo y estar enfermo es lo normal, pero hay otro mundo allí afuera y aunque sé que regresará pronto, se me parte el alma que ella no lo pueda disfrutar y le haya tocado vivir una infancia tan dura.

PD: Si la analítica de mañana sale bien, aunque con pocas defensas le pondrán la última quimio de este primer ingreso, y la tarde-noche del 24 podríamos pasarla en  casa, sería Nochebuena y aunque los 3 solos, sería una primera victoria, una noche que nunca olvidaremos.

Joan

LLEGA LA NAVIDAD

A 15 de Diciembre, nuestro barco va despacito pero seguro, si todo va bien y no hay marejada, dentro de 10 días realizaremos nuestra primera parada, será Navidad y volveremos a casa. Jo, qué bien suena!

Llevamos 27 días en el hospital, se hace tan largo…, pero estamos contentos, Ari evoluciona adecuadamente. El apoyo de familiares y amigos, han hecho estos días más llevaderos, así como las comidas de nuestras mamis.

El primer ciclo de quimios se está completando y mi niña no deja de sorprenderme,  lleva decenas de dosis de todo tipo de medicamentos y es tanta la entereza y valentía con la que afronta estos duros tratamientos, que yo como padre no tengo más remedio que quitarme el sombrero, por mucho que haga recibo más a cambio, siempre tiene algo para regalarme, un dibujo, una sonrisa, un te quiero papi…

Tiene poquitas células en la sangre, pero su corazón bombea con fuerza y siempre parece estar más fuerte de lo que las analíticas reflejan. Ahora lleva unos días comiendo mucho, con lo pajarito que es ella para comer. Los corticoides hacen milagros, a veces se levanta a las 3 ó 4  de la mañana: “tengo hambre”, y ahí están sus papis para ofrecerle, patatas fritas, chorizo, quesitos, jamón, natillas o “leche rosa” que son las cosas que suelen calmar su apetito.

Se nos hace duro no poder darle lo poco que nos pide. Papi, quiero ver a mis amigos, mami, quiero jugar con la Sol y con mi María, papi, quiero ir al parque, a la feria, al circo… Yo sólo puedo decirle que pronto mejorará y nos podremos ir a casa unos días, aunque la Noti, Kiwi, Lima y la Tortuga no estén cuando ella llegue, los echa mucho de menos.

Los primeros días apenas podrá recibir visitas, ni estar con niños pequeños, las precauciones serán máximas puesto que sus defensas están al mínimo.

Pronto volverán a nacer nuevas células en la médula ósea (la fábrica de la sangre) y deseamos que se desarrollen bien, eso sería muy buena señal. Hasta entonces tendremos que tener muchos cuidados y precauciones, ojalá pronto podamos ofrecerle una vida razonablemente normal, se lo merece todo.

PD: Buscamos familia de acogida, mejor sin animales en casa, para nuestra Noti, es una gata adulta, 1 ó 2 meses serán suficientes.

Joan

VUELCO EN 120 MINUTOS

Viernes 18-11-2011, 15:30.

Ari, Sandra y yo acabamos de comer en casa de mi suegra. Aquella mañana a Ari le realizaron una analítica en HGC, estaba sin apetito y sin fuerzas, pensábamos que tendría anemia.

De repente suena el móvil de Sandra, su cara lo dice todo, hay malas noticias, el laboratorio ha llamado, dicen que los resultados de la analítica de Ari salen muy alterados, que es grave y urgente, debemos ir a recogerlos e ir urgentemente a un hospital más grande para que le hagan más pruebas. Una fea palabra se le pasa por la mente de Sandra, yo aunque muy preocupado, le dije, “no te preocupes, seguro que todo tiene una explicación, Ari está jugando, no puede ser nada grave”.

Llamamos a su pediatra, le damos 4 valores que nos han dado y Mónica nos dice que la cosa pinta fea, pero que esperemos a tener la analítica en nuestras manos. Recogemos la analítica y pasamos más datos a Mónica, “chicos parece grave, seguro que os quedáis en el hospital”. Pasamos por casa, cogemos cuatro cosas y nos vamos al Hospital San Juan de Dios, por el camino llamamos a la familia y le contamos la situación.

En la puerta  Mónica nos llama, ya ha visto la analítica por email y nos confirma el diagnóstico, la fea palabra que a Sandra se le pasó por la cabeza: “Ari tiene leucemia”.

Son las 17:30, nuestra vida ha dado un vuelco en 120 minutos. Sandra se derrumba, la atienden dos chicas majísimas, no podemos perder tiempo. Entro en el hospital, “Venimos del HGC, creemos que nuestra hija tiene leucemia”, mi voz se vuelve temblorosa y se me pone un nudo en la garganta, cuando termino la frase, ese nudo tardará horas en desaparecer. Llega Sandra y entramos enseguida a una sala donde nos atienden dos enfermeras con gran templanza, sacan sangre a Ari y nos confirman diagnóstico. No hay duda tiene leucemia, pero estamos en el mejor sitio del mundo para tratar su enfermedad.

La vida ha puesto una roca gigante en el camino de nuestra niña, a tan sólo 6 semanas para que cumpla tres añitos. Le espera un duro tratamiento de 2 años, pero ella es muy valiente, seguro que saldrá adelante. Debemos estar más unidos que nunca, la enfermedad tiene tratamiento, la luz se ve al final del túnel, juntos lo conseguiremos.

Vamos Ari, has empezado a curarte, los papis nunca te soltaremos la mano, tranquila que estaremos contigo, juntos llegaremos al final, saldremos a la luz y seremos más felices que nunca. Venceremos! 

Quiero dar las gracias y expresar todo mi cariño a Mónica, su pediatra, por ser tan cercana y sincera siempre, especialmente en esos 120 minutos.

Joan

AGRADECIMIENTOS

Me gustaría empezar mi primera entrada en mi blog agradeciendo a las personas más importantes en mi vida.

En primer lugar a mis padres. Ellos me dieron la vida y apostaron por tener un tercer hijo cuando podrían haberse conformado con dos. Me cuidaron, amaron y me enseñaron unos principios y valores esenciales en mi vida, honradez, voluntad y esfuerzo para lograr mis metas, los cuales he ido moldeando con el paso del tiempo. 

En segundo lugar a mi mujer y mi hija. Sandra es la mejor compañera posible, con ella sé que puedo lograr lo que yo me proponga. La quiero y por ella lo daría todo y sé que ella también lo daría por mí. Tenerla a mi lado me da seguridad y entusiasmo en lo que haga.

Ari es lo mejor que me ha pasado en la vida. Su alegría, fuerza y vitalidad, me hacen sentir el hombre más feliz del mundo, trataré de darle los mejores valores y la mejor educación posible. Ella será lo que se proponga en la vida, yo estaré allí para acompañarla hasta que vuele por sí sola. Por ella daría mi vida.

En tercer lugar a mi círculo de amigos. Ese primer círculo de apoyo y confianza en mi vida. Cada uno de ellos son como hermanos para mí, Manolo, Moisés, Javi, Dani y Miguelito, gracias por estar mi lado cuando os necesito, aún cuando estemos lejos. Me tendréis siempre cuando lo necesitéis, en los buenos y malos momentos.  

Joan