GANAMOS LA CARRERA

Jueves 12 de Diciembre de 2013

Hace 10 días fuimos al hospital con alegría y optimismo, pero también con un nudo en el estómago, el 2 de Diciembre le hicieron a Ari la última punción de médula y la más importante. Ese día supimos el resultado de su médula mirada por microscopio y nos dijeron que no se veía enfermedad pero que esperáramos al resultado molecular para saber con mucha más exactitud si había algún rastro de ella.

Hoy ha sido ese día tan esperado y después del duro tratamiento que ha recibido nuestra pequeña, de dos años muy largos para erradicar la leucemia ha sido efectivo, mínima residual molecular 0. Hoy por fin podemos decir que ha vencido al enemigo que ha desaparecido para no volver nunca más! Y aunque el peligro de recaída está ahí y como padres tardaremos años en estar completamente tranquilos, hoy podemos decir nuestra niña está curada!

Nuestra felicidad es inmensa, hemos llorado, saltado y gritado de alegría y queremos compartir nuestra felicidad con todo el mundo.

Estas últimas semanas hemos pasado de emoción en emoción, el cumple vida de los 2 años tan esperados, últimas quimios que terminaron el Jueves 28 de Noviembre con la última pastillita y el último pinchacito del brazo, que amargo trance a sortear cada Jueves!, punción de médula, resultado por microscopio y resultado molecular. Todas ellas fechas muy importantes y deseadas.

Queremos agradecer, a los médicos de nuestra niña, los doctores, Rubén, Susana, Albert, Estella, y al resto del equipo que han vigilado con mimo que se cumplieran todas la fases de su tratamiento, las enfermeras que tanto en hospital de día (gracias Ade por tu paciencia, sin ti los Jueves hubieran sido aún peores) como en la planta 8, han mostrado su profesionalidad, cariño y comprensión. A los voluntarios, en especial Fernando y Salva, sois unas personas increíbles, a todos los Payapupas por sus risas,  Amor y Gelocatila la prefes de Ari, a las chicas de Arteterapia, Musicoterapia, Reflexoterapia, Biblioteca, Afanoc y seguro dejamos a algunos. A  Make and Wish, Ilusiones, por hacer realidad los sueños, todavía nos emocionamos al recordarlo, a la Fundación Josep Carreras, que luchan día a día contra la Leucemia, y a todas las personas que se hicieron donantes de médula en la campaña que hicimos.

Agradecer también a nuestras familias del hospital, todos esos papis con los que hemos compartido penas y alegrías en esta lucha común por eliminar el cáncer que afectaba a nuestros niños, a nuestras familias, amigos y todos aquellos que se han acercado en nuestro camino y han empatizado con nuestra lucha, difícil nombraros a todos, por eso os decimos, Gracias a todos!

El futuro se presenta lleno de proyectos, esperanzas, retos que afrontar y barreras que derribar y estoy seguro que ahora somos más fuertes que antes y sortearemos todos los obstáculos que se nos pongan en nuestro camino.

Ari es toda una campeona, ya puede decir que tuvo un cáncer, la leucemia y lo superó, ahora logrará alcanzar todas las metas que se proponga en su larga vida, ha sido increíble como nuestra pequeña ha afrontado esta dura enfermedad, ha peleado duro muy duro, muchas quimios y sus efectos secundarios que a nosotros nos hubieran dejado kao y ella los ha sobrellevado increíblemente bien, los pinchazos su única pesadilla, esperemos que algún día logre sobrellevarlos también.

Hoy podemos decir, SÍ, por fin llegamos a la meta y ganamos la carrera.

Princesa te queremos tanto como nos dices tú “hasta el final de la carretera y volver y volver a ir y así otra vez y otra vez…”

La alegría de la campeona.

LLEGAMOS A LA CIMA

El Jueves podía haber sido un día más en el tratamiento de Ari. Nos levantamos a las 6:30h., cremita mágica en el Portacat de Ari, entramos en HD (Hospital de Día) a las 7:30h.,  pinchacito para ponerle la vía, entra a quirófano, le ponen quimio Triple Intatrecal y aspirado de médula, esperamos 2 horas a los resultados y… Siiiiii, ¡podemos empezar Mantenimiento!.

 Comienza el primer día de tratamiento del mantenimiento, Vincristia y   pinchacito de Asparraginasa, previo pinchacito para descartar alergia, y alguna cosilla menor que me dejo, llegamos a casa a las 15:30, ha sido un día cansado pero no especialmente duro…

Podía haber sido uno más, pero no, ¡hoy ha comenzado el tan ansiado Mantenimiento! Creo que ya lo puse arriba, pero suena tan bien que no me canso de decirlo, ¡por fin! Jajaja… ya hemos llegado a lo alto de la montaña, que vértigo da si miramos hacia atrás y cuánto queda por delante! Pero el camino se vislumbra más llevadero, sin tantas visitas al hospital, con quimios más llevaderas, y esperamos que sin ingresos extras.

¡Ya puede jugar con niños e ir a la Feria! Y en pocos días podrá ir a la playa, al circo, al cine… Ari está como loca por hacer todas estas cosas, sobre todo por jugar con sus amigos en un parque con tierra. Somos muy felices por volver a hacer todos juntos estas y otras pequeñas cosas.

El tratamiento ha sido muy efectivo, pero tremendamente duro a la vez, y todavía no ha llegado el día que no pregunte “¿papá hoy me pinchan?”, y aunque tenemos que ir muchas veces más a HD, lo del Jueves ha sido un soplo de aire fresco y ha hecho que recarguemos las pilas.

Lo de Ari, no tiene nombre es una campeona, lleva desde principios de Mayo luchando por recuperarse del último bombardeo de quimios y aunque ha estado al límite, con ayuda de una transfusión de sangre, finalmente ella ha sido capaz de recuperar sus glóbulos rojos y sus plaquetas. Los glóbulos blancos, defensas (neutrófilos principalmente) se están resistiendo más y les está costando dar la cara, por eso, entramos en mantenimiento, digamos que por la puerta pequeña, con más precauciones de lo normal, aún así Ari nos da una lección de vida cada día.

Y es que mi niña, no me cansaré nunca de decirlo es un luchadora, y tiene una vitalidad que no le cabe en su cuerpecito, yo creo que como dice una  canción “puede ser que toda tu risa le gane ese pulso al dolor”, su risa, su energía sus ganas de vivir, sus ansias de superación y de alcanzar nuevas metas cada día, no dejan lugar a los miedos, solo dejan lugar a estar a su altura, a afrontar el cáncer con la mejor de las sonrisas, valentía, optimismo, sentido de humor y sobre todo, con la mayor confianza y naturalidad posible.

Este domingo nos vamos a Port Aventura, con AFANOC, con la festa: Posa’t la gorra!. Esta asociación hace muchísimo por estos niños que se lo merecen todo, animo a colaborar a todo el que quiera, cualquier día del año, con muchos pocos se hace una gran ayuda.

Y nosotros a continuar con nuestra lucha, gracias a todos los que nos habéis apoyado todo este tiempo con vuestros comentarios, llamadas y abrazos, gracias por estar ahí, por sabernos escuchar. Aún queda un largo camino y os seguiremos necesitando, no será fácil, pero afrontamos con gran optimismo el camino que nos queda por recorrer.

El descanso de la campeona

Joan

CUESTA ARRIBA

Llevamos casi 6 meses desde que comenzó el tratamiento y el cansancio físico y mental va haciendo mella en los papis de Ari.

Estoy cansado de decir que todo va bien, que el tratamiento va como tiene que ir, que los síntomas que padece son los “normales”…

Pues que quieren que les diga, esto es muy duro y por mucho que te cuenten, una cosa es escucharlo y otra vivirlo. No sé en qué día vivo, si es Martes o Domingo. Durante la fase de Consolidación, recuperé cierta actividad normal en el trabajo, pese a los 5 ingresos que tuvimos, pero ahora es casi imposible. Las visitas al hospital se suceden con mucha frecuencia y uno anda perdido cuando vuelve a su puesto. Al hospital de día, se sabe cuando se entra pero no cuando se sale. Unos días son 2 horitas, otros 4 y últimamente llevamos varias sesiones de más de 6 horas. Las sillas de plástico no son muy cómodas, las espaldas de los papis arrastran sobrecargas de muchos días en el hospital y de mucha tensión acumulada. Las noches de insomnio son más frecuentes de lo que quisiera.

Tengo la sensación de que estamos en una maratón, a la que nunca nos apuntamos pero de la que no podemos salir. Estábamos andando por la calle y sin saber cómo, nos metimos en la maratón, y yo que apenas hago ejercicio! Aunque después de la sorpresa inicial, me di cuenta de donde estábamos, y de que por nada del mundo debemos desfallecer y tenemos que llegar al final. Los primeros kilómetros (la Inducción), fueron de adaptación, y pese a que fueron muy duros, me noté con fuerzas, iba avanzando lento pero seguro. Después (la Consolidación), me acostumbré al ritmo de carrera y las piernas me respondían, sintiéndome con fuerzas para llegar al final. Empezamos la tercera fase (Intensificación) con ánimo, pero el camino se fue haciendo cuesta arriba y las piernas ya estaban cansadas de todo lo recorrido y sé que el final de los 6 meses más intensos de tratamiento está acabando, pero la carretera está ya muy empinada y parece que nunca llega el final de la colina.

Dicen que luego el camino se suaviza y se hace más cuesta abajo, esperamos que pronto llegue ese día, Ari está luchando mucho, pero tiene una fuerza increíble y si estás un ratito con ella, te hace olvidar por lo que está pasando.

Pero, cuando me preguntan, pero va todo como tiene que ir? Les respondo sí, va todo por su camino… Ya va quedando menos.

Mientras, Ari seguirá jugando, ahora dice “definitivamente tengo una colección de tapones”, ésta es mi Tolola.

Joan

CUMPLE ARI

El 29 Ari ha cumplido 3 añitos ya! Está muy alta y habla ya por los codos. Se levantó con el “cumpleaños feliz” a capela por papi y mami. Desde ese momento no perdió su sonrisa en todo el día, llevaba meses esperándolo, todo el mundo cumplía años menos ella. A su edad el tiempo pasa muy despacio 5 minutos se hacen muy largos y un año…, han habido muchos, “hoy es mi cumple, hoy es mi cumple….”

 Tantas cosas han pasado, tantos recuerdos y experiencias vividas. Su mejores recuerdos el circo de Gavi y Lara, ir al cine, las vacaciones en el Vilar, la excursión a los bomberos con sus compis de la guarde, o la más reciente para hacer castañas y panellets con el cole. Un gran año, pero seguro que vendrán otros aún mejores… Cuando sea mayor espero que recuerde estos buenos momentos y que los malos sean menos.

El momento más especial fue cuando vino la familia de Sandra a darle una sorpresa, el ascensor estaba lleno de globos y al asomarnos por el balcón, todos estaban allí cantando el cumpleaños feliz. Hacía un día tan bueno que decidimos bajar para estar con ellos, no habíamos salido aún desde que llegamos del hospital. Fueron 15 minutos de alegría y felicidad, vuestro cariño nos da mucha fuerza y energía a los tres.

Por la tarde fue por la ventana de su habitación donde aparecieron primos y titos felicitándole por su cumpleaños, ella quería que subieran, pero no podía ser, otro día será. Gracias a todos por estar ahí pese al frío, la pancarta espectacular. 

Sol, Iván, Ángela, Rut y Zara pudieron participar en casa de su fiesta de cumpleaños, se lo pasó en grande.

Ayer fuimos al hospital de día, analítica y visita con su médico, poco a poco va recuperando defensas, su evolución es favorable y eso es lo más importante, debe coger fuerzas para su próximo ingreso, que si todo va bien será después de reyes.

P.D.: Esta noche cuando comáis las uvas a son de las campanadas reservar la última para pedir todos el mismo deseo, que Ari se recupere pronto.

¡FELIZ AÑO A TODOS!

Joan

EMOCIONES

Sí, ya hemos vuelto a casa, hemos ganado la primera batalla y el retorno a casa no lo olvidaremos en la vida. La familia de Sandra estaba esperando a la salida del hospital, la carita de felicidad de Ari al ver a sus yayos, titos y primos no tiene precio, gracias por estar ahí.

Lo primero que ha dicho al subir al coche: tengo hambreee, ay esa cortisona! al final la echaremos de menos y todo cuando deje de tomársela. Nos ha pedido un picnic en la playa, con un menú de burguer. ¡Marchando! Finalmente hemos hecho el picnic en el balcón de casa con mantita en el suelo y menú burguer con 2 regalitos. Que maja la dependienta.

La llegada a casa ha sido una de las mejores experiencias de mi vida. Lo miraba todo para ver si todo estaba igual, sus animalitos aunque ya sabe que no están, ha preguntado por ellos, pronto volverán. ¡El árbol de Navidad!, gracias a sus primos por este árbol artesanal tan original y por todos los detalles de estos días. En seguida, se ha ido a su habitación de juegos que estaba hecha un pincel. Su carita de felicidad ha iluminado la casa por completo. Empezó a gritar de alegría, después de mirar con detalle toda la habitación se ha puesto en su cocinita a preparar de comer a sus papas, que se lo han comido todo. Después ha ido a su habitación, más gritos de felicidad! Le ha encantado su nueva colcha, la lámpara… no se le escapa ninguno de los detallitos nuevos que le ha puesto mami.

Ari, por fin estamos en casita, de donde nunca debíamos habernos ido, pero el destino es así de caprichoso, te ha tocado luchar con un gigante siendo tan pequeñita. Tu fuerza y vitalidad podrán con él, y sabes que tus papis siempre estarán ahí para acompañarte. Pero estos momentos nos llenan los bolsillos de fuerza y energía para afrontar lo que nos queda. Papá Noel nos ha dado el mejor regalo a los papis, para Ari además esta noche le dejará muchas cositas, mejor no se ha podido portar este año.

A media noche, se vino a la cama de los papis, que a gustito hemos dormido los tres. Al despertar se veía por la puerta los regalitos que Papá Noel le había traído, pero no los quería abrir tan pronto, su mayor deseo era preparar tostadas y zumito de naranja con su papi, e ir a desayunar todos juntos a la cama grande.

Sí, la Navidad había llegado por fin a casa.

Joan

GOLPE DE REALIDAD

            Ayer fui al cole de Ari, su profesora Lluisa le tenía preparado un cuaderno con los dibujos y actividades que había hecho hasta que dejó de ir al cole, y los que no ha podido hacer hasta ahora, me los dio para que los hiciera en el hospital.

A mi niña le gusta hacer sus “deberes”, casi cada día su mami le pone alguna actividad para hacer, y ella dice que son deberes de Lluisa, su profesora y de Gemma, una amiga que le preparó un pack con muchas actividades de preescolar, con las que está disfrutando mucho, esto la mantiene entretenida en los largos días en el hospital.

Lluisa  con ojos vidriosos me dijo que la echaban de menos,  y que si podría ir a verla, pero como sabéis, ahora no es posible porque debe estar aislada para evitar posibles contagios.

Ari también echa de menos a sus profesoras, sus compañeros y amigos,  pero este curso ya no podrá estar con ellos. El año que viene ya podrá volver al cole, aunque faltará bastante por sus constantes visitas al hospital.

Después de hablar con Lluisa, me di un golpe con la realidad, me detuve 5 minutos para mirar su patio, los compañeros de clase de Ari estaban jugando entre ellos, simplemente jugando. Su amiga Inés estaba con otras dos niñas con juegos imaginarios, como hablando por teléfono, Iker estaba escondiéndole un juguete a Lucas, que corría detrás de él para quitárselo. Otros estaban sentados jugando con la tierra del patio, con lo que le gusta a mi niña.

Mis ojos se mojaron de lágrimas. Me di cuenta de que la vida que está llevando mi niña no es la que le corresponde. Ari está rodeada de gente mayor, no puede ver a niños, se asusta cada vez que entra alguien con bata blanca a la habitación, y creedme que son muchas veces durante las 24 horas del día. Estoy deseando que llegue el día de verla jugar nuevamente con niños.  

Los medicamentos que le suministran son tan fuertes que en 2 semanas han acabado con las células madre de su médula. Y el tratamiento durará 2 años más si todo va bien.

Aquí, en la planta 8, todos los niños están enfermos, algunos desgraciadamente en peor situación que Ari, es nuestro mundo y estar enfermo es lo normal, pero hay otro mundo allí afuera y aunque sé que regresará pronto, se me parte el alma que ella no lo pueda disfrutar y le haya tocado vivir una infancia tan dura.

PD: Si la analítica de mañana sale bien, aunque con pocas defensas le pondrán la última quimio de este primer ingreso, y la tarde-noche del 24 podríamos pasarla en  casa, sería Nochebuena y aunque los 3 solos, sería una primera victoria, una noche que nunca olvidaremos.

Joan

LLEGA LA NAVIDAD

A 15 de Diciembre, nuestro barco va despacito pero seguro, si todo va bien y no hay marejada, dentro de 10 días realizaremos nuestra primera parada, será Navidad y volveremos a casa. Jo, qué bien suena!

Llevamos 27 días en el hospital, se hace tan largo…, pero estamos contentos, Ari evoluciona adecuadamente. El apoyo de familiares y amigos, han hecho estos días más llevaderos, así como las comidas de nuestras mamis.

El primer ciclo de quimios se está completando y mi niña no deja de sorprenderme,  lleva decenas de dosis de todo tipo de medicamentos y es tanta la entereza y valentía con la que afronta estos duros tratamientos, que yo como padre no tengo más remedio que quitarme el sombrero, por mucho que haga recibo más a cambio, siempre tiene algo para regalarme, un dibujo, una sonrisa, un te quiero papi…

Tiene poquitas células en la sangre, pero su corazón bombea con fuerza y siempre parece estar más fuerte de lo que las analíticas reflejan. Ahora lleva unos días comiendo mucho, con lo pajarito que es ella para comer. Los corticoides hacen milagros, a veces se levanta a las 3 ó 4  de la mañana: “tengo hambre”, y ahí están sus papis para ofrecerle, patatas fritas, chorizo, quesitos, jamón, natillas o “leche rosa” que son las cosas que suelen calmar su apetito.

Se nos hace duro no poder darle lo poco que nos pide. Papi, quiero ver a mis amigos, mami, quiero jugar con la Sol y con mi María, papi, quiero ir al parque, a la feria, al circo… Yo sólo puedo decirle que pronto mejorará y nos podremos ir a casa unos días, aunque la Noti, Kiwi, Lima y la Tortuga no estén cuando ella llegue, los echa mucho de menos.

Los primeros días apenas podrá recibir visitas, ni estar con niños pequeños, las precauciones serán máximas puesto que sus defensas están al mínimo.

Pronto volverán a nacer nuevas células en la médula ósea (la fábrica de la sangre) y deseamos que se desarrollen bien, eso sería muy buena señal. Hasta entonces tendremos que tener muchos cuidados y precauciones, ojalá pronto podamos ofrecerle una vida razonablemente normal, se lo merece todo.

PD: Buscamos familia de acogida, mejor sin animales en casa, para nuestra Noti, es una gata adulta, 1 ó 2 meses serán suficientes.

Joan